CONOCE a la extraordinaria niña que desafía las probabilidades después de nacer sin nariz. Tessa Evans, de cuatro años, de Co Derry, es uno de los 47 casos reportados con la increíblemente rara anomalía facial, conocida como arhinia, y los médicos dijeron en ese momento que ella era una entre 500 millones.

Hace apenas tres meses, Tessa se sometió a una segunda cirugía innovadora para colocarle un implante nasal 3D. Y su orgullosa madre Grainne, que también tiene hijos Cathal, Cassie y Naoise con su esposo Nathan, contó cómo la actitud positiva de la joven feliz es una fuente de inspiración.

Ella dijo: “Tessa nació el día de San Valentín de 2013 en el Royal Victoria Hospital de Belfast y estaba encantada de que en el día más lleno de amor del año, mi bebé hiciera su aparición. “Ella tiene una condición conocida como arhinia, lo que significa que su nariz no se desarrolló en mi útero. Simplemente no está ahí. Hay muy pocos bebés como ella en todo el mundo. Ella nació, y siempre será, extraordinaria”.

Tessa pasó las primeras cinco semanas de su vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital.

Con solo ocho días de edad, la operaron para colocarle una segunda vía respiratoria, a través de un tubo de traqueotomía, para permitirle a Tessa comer y dormir de manera segura. A pesar de que le dijeron que Tessa necesitaría ser alimentada exclusivamente por sonda, Grainne se negó a aceptar el veredicto de los médicos y después de ocho semanas la pequeña comenzó a amamantar, desafiando una vez más las probabilidades. Cuando Tessa tenía siete meses, Grainne y Nathan se reunieron con un cirujano plástico craneofacial infantil en el Great Ormond Street Hospital de Londres para descubrir cuál sería la mejor opción para el futuro de su hija. Decidieron que un implante nasal cosmético 3D sería lo mejor para Tessa.

Entonces, a los dos años, la valiente niña se sometió a una cirugía para que le colocaran un pequeño molde debajo de la piel para darle un perfil a la nariz. Grainne dijo: “Pensábamos que era tan hermosa y tan perfecta que dejar que un cirujano hiciera algo para cambiarla fue simplemente desgarrador. Sé que la noche antes de la cirugía su papá y yo estábamos llorando, pero sabíamos que esta era la mejor opción para nuestra niña”. La operación de dos horas realizada por el cirujano Jonathan Britto implicó la colocación de la primera parte del implante a través de una incisión en la línea del cabello.

La familia recibió el apoyo de Sick Children’s Trust, que proporcionó alojamiento a Nathan en Rainbow House, uno de los diez “hogares lejos del hogar” administrados por la organización benéfica.

Grainne dijo: “Sería la primera cirugía de este tipo. Y cuando llegara ese momento, Nathan y yo contaríamos con el apoyo de Sick Children’s Trust, una organización benéfica que nos brindaría un ‘hogar lejos del hogar’ cuando necesitáramos estar lo más cerca posible de nuestra hija”.

A Tessa le reemplazaron el implante en septiembre de 2017 y Grainne volvió a recurrir a los servicios de la organización benéfica durante su estancia en Londres. Grainne dijo: “Lo que fue tan sorprendente fue que esta vez tenía al hermano pequeño de Tessa, Naoise, conmigo y fue un gran alivio saber que podía llevarlo a algún lugar para estar con él por la noche.

“Sin embargo, fue muy estresante, ya que nunca había pasado una noche separado de Tessa, y era bastante desgarrador dejarla a su lado cada noche a las 11 de la noche. Me reconfortó el hecho de que estaba a una llamada de distancia y podía estar allí en sólo unos minutos. Pase lo que pase, estaría a su lado cuando despertara al día siguiente. Y eso fue un regalo”. Tessa necesitará más cirugías a medida que crezca. Pero mientras tanto, la feliz niña sigue inspirando a todos los que la rodean. Grainne dijo: “Tessa necesitará que le reemplacen el implante cada pocos años hasta que sea una adolescente, momento en el que se le colocará un implante permanente y un tatuador dibujará las fosas nasales y las sombras.

“Ha sido un viaje emotivo y aún no ha terminado, ya que tenemos visitas periódicas al otorrinolaringólogo (oído, nariz y garganta) en Irlanda, pero estamos felices de estar de nuevo en casa después del segundo implante y Tessa lo está haciendo muy bien.